eriママの日記
4児の母eriママの日々の奮闘を綴る
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口蓋口唇裂の事
息子(6才)の保育所最後のお遊戯会でした。 4年間通った保育所も後4ヶ月足らずで卒園です。

 息子が生まれたときは本当にここまで大きくなれるとは思いませんでした。 その息子が今や6才、元気で明るい子です。 来春には、ピッカピカノ1年生です。

 6年前、息子は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という症状で生まれてきました。(口唇口蓋裂詳しくはこちら ) eriママのお友達に同じ症状のお子さんを育てている方がいらっしゃったので、口唇口蓋裂というものがどういうことなのかは知っていました。 しかし、まさか自分の子供が その症状で生まれるなんて夢にも思わないことでした。 息子が生まれ、先生にそのことを告げられたときのショックはちょっと言葉では表せません。

 では、お子さんに会いに行きますか? と先生の声 ただ、うなずき息子に会いに・・・ 大丈夫、大丈夫どんな姿でもせっかく生まれてきたんだもの!大丈夫。 何が大丈夫なのかは分からないのにただ、大丈夫、大丈夫! と。 

 息子の顔を見たときは、想像していたよりもひどく、ただ呆然と立ちつくしてしまい、涙があふれて止まりませんでした。 ごめんね、ごめんね!ちゃんと産んであげられなくて・・・ 声にならない声で泣きました。後のことは覚えていません。 


 eriママの病室では、生まれたばかりの子供達がお母さんの母乳を吸ったり、ミルクを飲んだりしています。 eriママの息子は退院するまで私の隣には連れて来てもらえませんでしたので、他のお母さん達がうらやましくって、悲しくて、一緒にいるのが辛かったです。 


 口唇口蓋裂の子供が最初にぶつかる難題はミルクを上手に飲むことが出来ないと言うことなんです。上顎が裂けていますから乳首を上手に噛むことが出来ず、吸うということが困難なのです。 病院には色んな乳首があるのですが、 息子に合う乳首がなかなか見つからず、 生まれたときに3770g有った体重が、退院するときには2700gにまで減っていました。 本当にこの子を育てていけるのだろうか? そんな気持ちが無かったといえば嘘になります。 退院するときに使わせていただいた乳首の(一番飲めていたもの)製造番号を控えて、他の乳首が見つかるまで病院からその1つを貸して貰いました。

 次の日から息子の口に合う乳首探しが始まりました。 ある程度の体重にならないと体力的に手術が受けられないと言われました。 息子に合う乳首を見つけることが唯一体重を増やす方法なので、eriママも必死でした。 近所の薬局へ行ってみましたが、やはり見つかりません。 乳首を作っている会社に直接頼むしかないと思い、3件のメーカーを探し出して、息子の症状を伝え、合う乳首がないかどうか訊ねました。

 1件目では、 在庫はないんですよね~ 作るとなると大量生産になるのでかなりの金額になりますよ~。 2件目では、 何個か有りますよ。という返事だったので、出来ればサンプルが欲しいんですがと訊ねたところ、サンプルはないんですよ、50個ワンセットで送料込みで○○万円になります。 ウ~ん、息子の命がかかっているのですから、お金には換えがたい、でも50個○○万円じゃぁ、 とりあえず少し考えてから返事をしますと言って電話を切りました。 もう一件有るのだから!
 3件目に電話をしました。本当にワラをもつかむ思い! 前の2件と同じように症状を話しました。 とても親身に話を聞いてくれました。 病院から借りてきた乳首の製造番号を伝えたところ 有りますって! 10個ワンセット! お願いします!と即答しました。 その製造番号の物とその乳首と類似した2種類 合計3種類の乳首を送ってもらうことになりました。 電話口で、その担当の方は「もし合わないようでしたら違うサンプルもありますから連絡下さい。すぐに送りますから」 と、 ありがとうございます。ありがとうございます。 涙が止まりませんでした。

 3日後にサンプルが届きました! 感激! 中には手紙と その担当の方の名刺がはいっていました。 本当に言葉では言い表せないほどの感謝と 息子を助けてくれたありがたさで、もう胸一杯。涙が止まりませんでした(泣いてばかりです(笑))。

 3種類の乳首のうちの1つが息子に合い、今まで以上にミルクを飲むことが出来るようになりました。 体重も目に見えて増えてきました。 6ヶ月後ようやく手術できるまでの体重になり、 最初の手術を受けることが出来ました。 6才になる現在まで計4回の手術を受けました。 この先も成長に合わせて、何回か手術を受けなければいけませんが、 本当にここまで成長してくれてありがとうといいたいです。 そして、あのとき乳首を送って下さった担当の方とその会社に。 あの乳首がなかったら、息子はここまで成長できませんでした。 本当にありがとうございました。

 まだまだまだまだ、書きたいことは一杯あるのですが、 内容がネガティブなので、noguさんからNGがでるといけませんのでこのへんで終わります。 長くなってしまいましたが、もし最後まで読んでくれた方がいましたら。 本当にありがとうございますm(_ _)m 

 あの時インターネットがあればもっと心強かったと思います。 口唇口蓋裂に関するHPを紹介します。
 口唇口蓋裂と家族のためのホームページ
 ワイドスマイル
 東京歯科大学口腔外科口唇口蓋裂について
 大分医科大学歯科口腔外科のホームページ
 口唇口蓋裂のお話
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