eriママの日記
4児の母eriママの日々の奮闘を綴る
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口蓋口唇裂の事
息子(6才)の保育所最後のお遊戯会でした。 4年間通った保育所も後4ヶ月足らずで卒園です。

 息子が生まれたときは本当にここまで大きくなれるとは思いませんでした。 その息子が今や6才、元気で明るい子です。 来春には、ピッカピカノ1年生です。

 6年前、息子は口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という症状で生まれてきました。(口唇口蓋裂詳しくはこちら ) eriママのお友達に同じ症状のお子さんを育てている方がいらっしゃったので、口唇口蓋裂というものがどういうことなのかは知っていました。 しかし、まさか自分の子供が その症状で生まれるなんて夢にも思わないことでした。 息子が生まれ、先生にそのことを告げられたときのショックはちょっと言葉では表せません。

 では、お子さんに会いに行きますか? と先生の声 ただ、うなずき息子に会いに・・・ 大丈夫、大丈夫どんな姿でもせっかく生まれてきたんだもの!大丈夫。 何が大丈夫なのかは分からないのにただ、大丈夫、大丈夫! と。 

 息子の顔を見たときは、想像していたよりもひどく、ただ呆然と立ちつくしてしまい、涙があふれて止まりませんでした。 ごめんね、ごめんね!ちゃんと産んであげられなくて・・・ 声にならない声で泣きました。後のことは覚えていません。 


 eriママの病室では、生まれたばかりの子供達がお母さんの母乳を吸ったり、ミルクを飲んだりしています。 eriママの息子は退院するまで私の隣には連れて来てもらえませんでしたので、他のお母さん達がうらやましくって、悲しくて、一緒にいるのが辛かったです。 


 口唇口蓋裂の子供が最初にぶつかる難題はミルクを上手に飲むことが出来ないと言うことなんです。上顎が裂けていますから乳首を上手に噛むことが出来ず、吸うということが困難なのです。 病院には色んな乳首があるのですが、 息子に合う乳首がなかなか見つからず、 生まれたときに3770g有った体重が、退院するときには2700gにまで減っていました。 本当にこの子を育てていけるのだろうか? そんな気持ちが無かったといえば嘘になります。 退院するときに使わせていただいた乳首の(一番飲めていたもの)製造番号を控えて、他の乳首が見つかるまで病院からその1つを貸して貰いました。

 次の日から息子の口に合う乳首探しが始まりました。 ある程度の体重にならないと体力的に手術が受けられないと言われました。 息子に合う乳首を見つけることが唯一体重を増やす方法なので、eriママも必死でした。 近所の薬局へ行ってみましたが、やはり見つかりません。 乳首を作っている会社に直接頼むしかないと思い、3件のメーカーを探し出して、息子の症状を伝え、合う乳首がないかどうか訊ねました。

 1件目では、 在庫はないんですよね~ 作るとなると大量生産になるのでかなりの金額になりますよ~。 2件目では、 何個か有りますよ。という返事だったので、出来ればサンプルが欲しいんですがと訊ねたところ、サンプルはないんですよ、50個ワンセットで送料込みで○○万円になります。 ウ~ん、息子の命がかかっているのですから、お金には換えがたい、でも50個○○万円じゃぁ、 とりあえず少し考えてから返事をしますと言って電話を切りました。 もう一件有るのだから!
 3件目に電話をしました。本当にワラをもつかむ思い! 前の2件と同じように症状を話しました。 とても親身に話を聞いてくれました。 病院から借りてきた乳首の製造番号を伝えたところ 有りますって! 10個ワンセット! お願いします!と即答しました。 その製造番号の物とその乳首と類似した2種類 合計3種類の乳首を送ってもらうことになりました。 電話口で、その担当の方は「もし合わないようでしたら違うサンプルもありますから連絡下さい。すぐに送りますから」 と、 ありがとうございます。ありがとうございます。 涙が止まりませんでした。

 3日後にサンプルが届きました! 感激! 中には手紙と その担当の方の名刺がはいっていました。 本当に言葉では言い表せないほどの感謝と 息子を助けてくれたありがたさで、もう胸一杯。涙が止まりませんでした(泣いてばかりです(笑))。

 3種類の乳首のうちの1つが息子に合い、今まで以上にミルクを飲むことが出来るようになりました。 体重も目に見えて増えてきました。 6ヶ月後ようやく手術できるまでの体重になり、 最初の手術を受けることが出来ました。 6才になる現在まで計4回の手術を受けました。 この先も成長に合わせて、何回か手術を受けなければいけませんが、 本当にここまで成長してくれてありがとうといいたいです。 そして、あのとき乳首を送って下さった担当の方とその会社に。 あの乳首がなかったら、息子はここまで成長できませんでした。 本当にありがとうございました。

 まだまだまだまだ、書きたいことは一杯あるのですが、 内容がネガティブなので、noguさんからNGがでるといけませんのでこのへんで終わります。 長くなってしまいましたが、もし最後まで読んでくれた方がいましたら。 本当にありがとうございますm(_ _)m 

 あの時インターネットがあればもっと心強かったと思います。 口唇口蓋裂に関するHPを紹介します。
 口唇口蓋裂と家族のためのホームページ
 ワイドスマイル
 東京歯科大学口腔外科口唇口蓋裂について
 大分医科大学歯科口腔外科のホームページ
 口唇口蓋裂のお話
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今日の献立は・・・
お久しぶりです(^^) 風邪でダウンしていたeriママです。
 まだ本調子ではないのですが、気力!体力!で頑張っています。 しかしこの風邪! しつこいというかたちが悪いというか未だに咳と鼻水が止まらないんです。 久しぶりにに寝込みましたねぇ~。 その間noguさんには甘えちゃいました・・・

 
 毎日のことなんですけれど、朝起きたら今日の夜 何食べようかしらって考えちゃうんです。 今起きたばかりでもう晩ご飯かい? とnoguさんは笑います。 でも、eriママにとっては大問題! 子供達とnoguさんのメニューが違うからです。 noguさんは晩ご飯というよりも一杯のおかず(居酒屋料理)ですから、2回ご飯支度をしなければならないんですよ! 子供達には何を食べさせよう? noguさんには何を? 本当に毎日悩んでいます(笑)。

 ちなみに今日のメニュー
子供達(4人分)・・・オムライス&生野菜(レタス高い!)&朝の残りのお味噌汁!!
noguさん・・・焼き魚(ほっけ 大根下ろし付き)&肉詰めピーマン&カニかまと胡瓜のサラダ(マヨネーズで和えただけ)

 作るのは大好きなので苦にはならないんですけれど、ただ、毎日毎日! 考えるのが大変です。
noguさんは1週間の献立を考えて表にしておけばと言うのですが・・・はい、やったことはあるのです。でもやっぱりムリなんですよね。 だって、冷蔵庫には必ず余っているものが有るんですもの。 献立表通りに作ったら、投げ物になってしまいます。 余り物を何とか食べていかないと・・・そうするとやっぱり冷蔵庫の中と相談しながらメニューを考えなければいけないですものねぇ~。 はぁ~、主婦って大変!

 eriママの住んでいる町は漁師町なのでお魚とかを結構貰ったりするんです。 本当に助かっています。 でもそうするとやっぱり献立表を作っていてもムリなんですよ(笑)。
 先日もサンマが大漁で た~っくさん頂きました v(^^)v  そうするとnoguさんの居酒屋メニューはサンマ料理が続きます。
 
 1日目・・・やはり活きの良いところで塩振り焼き!(大根おろし付き)
 2日目・・・サンマを2枚におろしてそのままめんつゆに一晩付けた物を焼いて食べ
 3日目・・・3枚におろして竜田揚げ! レモンを搾って食べたらサイコ~
 4日目・・・貰ったその日のうちにお刺身ように冷凍しておいた物を自然解凍させサンマのお刺身!

 飛び入りで、お魚とか、色んな貰い物をするときがあるので、やっぱり献立表は作れないんです。noguさん、おわかり?

 本当に主婦は毎日大変だねぇ~とnoguさんは言いますが、本当に大変です。

 eriママだけではなく世の主婦は皆さん毎日大変なんですよねぇ~。
少しは自覚を持ってちょうだい!
土曜日から上のお姉ちゃんと3番目が町内の子供会の宿泊研修に出かけています。2番目は体調不良で自宅で休養。 いつも賑やかな我が家ですが  一人いなくても静かなのに二人いないというのは、ホントに静か~な夜でした。(^^)


 3番目と下の息子は犬猿の仲でいつも喧嘩しています。3番目がもう少し息子に対して自分は姉だということを自覚してくれたら喧嘩にもならないんでしょうけれどね。

 3番目と下の息子は6歳はなれています。 息子が生まれるまでの6年間は末っ子だったので、泣けば言うことを聞いてくれる。 お姉ちゃん達は優しくしてくれる。 そうやって6年間過ごしてきた3番目です。 息子が生まれたときには弟が出来た~とすごく喜んでいました。 これで3番目もお姉さんとして成長していくはず! eriママも大いに期待していたのですが、 なんと息子と3番目は全く同じレベルなんです(泣)本当に同じレベルで言い合いしているのですから、eriママも泣きたくなっちゃいます。

 ある日、息子と買い物に行ったときに、eriママの友達にたまたま会って、彼女、息子におやつを買ってくれました。 大喜びで家に帰ってきた息子なのですが、3番目の攻撃が待っていました! 「ずるい~、ずるい~一人だけ買って貰って!」 3番目はそれこそおやつのために生きているような人ですから・・・ eriママにピシャッと怒られると、今度は ゲームソフトでつる作戦に出ます。 息子も昨年あたりから姉ちゃん達の影響でTVゲームをやるようになりました。 3番目はそれこそTVゲームのために生きているような人ですから・・・ 「このソフト貸してあげるから おやつ少しちょ~だ~い」 息子もいつもは貸してもらえないソフトに しばしグラグラしていたみたいですが、「いらないも~ん」 彼もやっぱりおやつ命です。 3番目は 「あっ!そう!!」 「お前なんかに一生貸してあげないからね!」 「絶対部屋に入らないでね!」 と部屋に入ってもブツブツ言っています。  今度は息子がそれを見かねて(笑)、「おねーちゃん少しあげる~」 だって(><)  もう、いったいどっちが上なのか、下なのか ふぅ~。

 こんな光景を見ている上のお姉ちゃん達は「あれで来年中学生ダヨ~」 「YUクン(息子)とおなじレベルで中学校いけるんだべか?」 「もう一回小学校やり直した方が良いんじゃない」 なんて言っています。
 しかし、お前達も同じ様なものだったんだよ。 小さいときのことなんか忘れてしまうのでしょうけれどもね。

 それでも間違いなく3番目も来年は中学生です。小学校とはまた違う社会ですから、そこで大人への第一歩を踏み出してもらいたいとは思うのですが、 もう少し自覚を持ってくれないかしら~。
エロイお父さん!?
先日、noguさんのお風呂上がりに、eriママ 「コンビニ連れてって~」 って頼んだんです。 言うか言わぬうちに 「抹茶アイス!」 「ソフトクリーム!」 「チョコのアイス!」 四方八方からアイスコール(笑)。
「買いません!」  え~ずるい! 何買ってくるのさ~  「いつもあんた達の要望には応えられません!」
 
 コンビニに入ったとたん、「eriママ、子供達の注文把握してる?」  なんだかんだ言っても子供に甘いんですよネ~  弱ぁ~(><)  買い物終えて家に帰ると、やられました。 ドアに張り紙 『お父さん、お母さんお帰りなさい』 子供達、ちゃんと買ってくること分かってるんですよネ~。 家に入るなり4人の目は買い物袋に、「やっぱり買ってきてくれた、ありがと~」 だって!! 本当にありがたいと思っているのかなぁ~。 みんなでアイスを食べながらすっかりご満悦の子供達、突然三女が、「お父さんエロイさ~(◎◎)」 「昨日遅くにトイレに起きたとき、エッチなサイト見てるサ~」 noguさん「見てないヨォ~」 三女「だって、部屋から出て来たときカチッと切り替えてるものぉ~」 (画像切り替えるのがちょっと遅かったみたい(笑))
それからというもの、 「うそ~! お父さんエロ~!」 の大合唱 しまいには noguさん逆切れして、「自分の作ったサイト気になるから見てるんだよ!何悪いのよー!」 しかし子供達の攻撃はやみません。 (何と言っても年頃の娘3人居ますから) 「お父さんエロイ顔してるもの~! まゆげ三角だしぃ~」 しまいには歌まで作られる始末! いや~ 賑やか賑やか!

 最近ホームページのことで一杯だったnoguさんですが、しばし ホームページの事を忘れて楽しい時間を過ごしたみたいです。

 noguさん、あまりこん詰めずに たまにはこんな楽しい夜も作りましょうねぇ~。
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